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西药费55万,诊疗费357元:「孤儿药」太贵怪医护头上了?

凯发_首页 医药资讯 2021-10-24 12:07

近日,一张医院发票引起热议。

这是一名小女孩(化名小花)住院费用收据。收据上显示,小花住院共4天,花费55万余元。其中药费为550177.2元,其余有床位费620元、化验费930元、治疗费157元、护理费80元、检查费1555元、诊查费120元。

此票据一出,立刻在网上引起轩然大波,该院瞬间成为网友口诛笔伐的对象,医生和护士也成为众矢之的。

“药物符合指南,家属已签署知情同意”

2个月前,小花的母亲发现不满2岁的小花四肢无力、运动明显落后,于是母女二人来到西安交通大学第二附属医院儿童病院就医。

进行基因诊断后,小花最终被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这个病目前仅有一种特效药,但其价格十分昂贵,目前一针55万人民币。医生团队在与其母亲商量并取得同意后,为小花使用了诺西那生纳,也就有了后来“住院4天55万”的收据单。

接下来,无良媒体带节奏、善良网友被诱导,“医院有没有人监管了”“这是救命还是害命”等等声音陆续出现在网上,一副不揪出幕后黑手绝不罢休的样子。

9月4日,该医院出面澄清,于官方公众号发表科普文章称:院方所开药物符合《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》,且患者家属已签署知情同意,并且该医院为公立医院,实行药品零加成。

随后,小花的母亲也通过健康时报发声,表示希望大家不要捕风捉影。并且称“拿一生病的孩子当炒作工具,不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活”。

脊髓性肌萎缩症&诺西那生纳根据报道,小花得的病是脊髓性肌萎缩症(SMA),该病属于罕见的常染色体隐性遗传病,一般是由于运动神经元存活基因1(SMNl)突变,而导致缺乏SMN蛋白,神经细胞不能正常发挥功能,导致衰弱,甚至可以导致致死性肌无力。因此,小花若是得不到及时的救治,会逐渐出现多系统功能受损,最终会出现呼吸衰竭,生命随时有终止的可能。

而新闻中出现的药物“诺西那生钠注射液”,则是目前唯一上市用于治疗SMA的药物。诺西那生钠,英文名Nusinersen,通过改变SMN2前mRNA的剪接,从而增加完整长度SMN蛋白的产生。

2016年12月23日,诺西那生纳在美国经食品药品监督管理局(FDA)批准上市,成为第一个治疗SMA的药物。然而,如同其他的孤儿药一样,其价格昂贵地令人却步:在美国,诺西那生纳的定价为12.5万美元/针(约合人民币86万),首年费用75万美元,之后每年花费37.5万美元。

在中国,价格由2年前的70万元/针,降到了现在55万元一针。除此以外,根据SMA患者援助活动:对于符合条件的患儿,无论每年打多少针,只需支付一针的药物费用。也就是说,在中国,目前诺西那生纳的花费最低为每年55万元人民币。

医院乱收费?不要再让医护人员背锅了!

医院的回应中提到,该医院为公立医院,实施“药品零加成”。也就是说,药品实行零差率销售,多少钱进的药,多少钱卖出去。在这其中,无论是运输储存、药物折损、还是药师服务的费用,都要由医院自己拿钱。也就是说,医院不仅没有多收一分药品钱,反而在自己往里搭钱!

而对于医务人员的指责就更令人无奈。小花住院的4天里,有儿童病院神经专家团队制定详细治疗方案,有护士进行精心护理。到最后的收费账单上,仅有护理费80元、诊查费120元、治疗费157元是给医生和护士的。若是平均给每人每天,怕是只有几十块而已。在55万的药费面前,这几百块的“人工费”不免让人心酸,十年寒窗苦读,最后只能自嘲一句“廉价劳动力”。要能看病,还得会沟通。要会临床,还要搞科研。见患者、写报告、加夜班、持续学习……还要在仅仅一点风吹草动的时候,被某些媒体推到风口浪尖……

进入医保万事大吉?未必每次高价药的新闻一出,总有人高呼“纳入医保”。那么,纳入医保可行吗,纳入后就万事大吉了吗?

首先,医保预算有限。

一针Spinraza要55万元,以2020年我国城乡居民医保人均筹资标准550元为例,一针Spinraza就花掉1000位城乡居民一年的医保费,而这些钱,可能本来够几十个患者一年的药物费用了。

再者,医保要是纳入了Spinraza,要不要纳入其他天价药呢?全都纳入,又哪里有那么多钱。

资源有限,合理分配就非常重要。一些非常昂贵的药进医保后,却未必能便捷医生,造福患者。甚至有时起到反效果——患者找遍各大医院,却根本买不到药了!

为什么会存在这样的情况?这就不得不谈到药占比考核、医保控费。

药占比和医保控费在一定程度上确实限制了“以药养医”。但是,却也造成了一个新的问题:药物入医保后,医生要担心药占比超标,同时又不能让医院亏本运营,因此不得不在开高价医保药时思量再三。这也是为什么,有的医生好不容易下了班,却还在办公室里披星戴月算药占比。

那么天价药到底怎么办呢?目前来说,唯一的方法是让药企适当降价。

诚然,药企前期研发成本高,号称每个上市药需要“十年十个亿”的成本。但是,诺西那生纳真的需要一针55万元人民币,才能挣回本钱吗?据数据统计,该药在2019年进入中国时,其年全球销售额高达20亿美元!也就是说,诺西那生纳在中国上市前,其成本早已收回,55万元每针的价格几乎是纯利润。鉴于我国近年来医保财政压力一路上升,很多受众更广泛的药物尚未纳入医保,在此背景下,通过谈判让药厂适当降价让利,看来是目前最好的办法了。

参考资料:

1.《警惕!两岁以下婴幼儿“头号罕见遗传病杀手”,致残、致死率高~~~》西安交大二附院

2.《200元一针进口药国内卖70万?别上来就骂药厂黑心,显得那么外行》丁香园

3.《4天花55万药费,患儿家长:用药是我同意的,医院没多收一分钱》健康时报

4.《“婴儿住院4天花55万药费”,这种热点新闻背后到底有什么玄机?》烧伤超人阿宝

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